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Attività motorie per i portatori della Sindrome di Down

“Cos’è la sindrome di Down”

La sindrome di Down è una condizione congenita, dovuta ad un’anomalia cromosomica e caratterizzata alla nascita da un insieme di lievi anomalie del cranio, del volto, delle orecchie e delle mani, accompagnate talvolta da una modesta riduzione di tono muscolare e da una cardiopatia congenita, più raramente da malformazioni del tratto intestinale. In seguito, quando il bambino cresce, si manifesta un modesto deficit dell’accrescimento, un ritardo dello sviluppo motorio e del linguaggio ed infine un variabile grado di insufficienza mentale che tuttavia non impedisce lo svolgimento di attività lavorative. Come detto in precedenza la sindrome di Down è dovuta ad un’anomalia cromosomica, è quindi utile avere qualche conoscenza di base sui cromosomi. I cromosomi possono essere immaginati come tanti bastoncini fatti a forma più o meno ellittici allungati, con le braccia superiori un po’ più corte di quelle inferiori, presenti in ogni cellula del corpo umano .

Ogni cromosoma contiene migliaia di geni portatori delle informazioni che determinano le caratteristiche somatiche ed ereditarie di ogni persona, come ad esempio il colore degli occhi, dei capelli, forma del naso ecc. Tutte le cellule del corpo umano hanno 46 cromosomi: 22 coppie , uguali tra loro, e una coppia determina il sesso maschile (XY) o femminile (XX). Le cellule dei vari organi (ad esempio le cellule del sangue) quando si dividono per riprodursi (mitosi) generano cellule a 46 cromosomi, quelle degli organi riproduttivi (cellule uovo nella donna e spermatozoi nell’uomo , dette germinali) quando si riproducono generano cellule con soltanto 22 cromosomi più la X, se si tratta di cellule uovo femminili , oppure più la X o la Y , se si tratta di spermatozoi. Il meccanismo attraverso il quale da una cellula a 46 cromosomi si arriva a 23 cromosomi si chiama “disgiunzione” e fa parte del processo più complesso di maturazione delle cellule germinali detta meiosi. La disgiunzione dei cromosomi è un fenomeno essenziale per la riproduzione , altrimenti  ogni figlio avrebbe il doppio dei cromosomi dei propri genitori. Grazie a questo delicato meccanismo , al momento del concepimento, ogni genitore fornisce al figlio 23 cromosomi, per ricostruire il corretto numero totale di 46 cromosomi, stabilire il sesso generico (maschio se lo spermatozoo portava Y, femmina se lo spermatozoo portava una X) e determinare tutti i caratteri genetici del figlio. Esistono tre diversi tipi di anomalie cromosomiche nella sindrome di Down , il loro effetto finale è comunque identico: nelle cellule dei vari organi geni del cromosoma 21 sono in triplice dose. L’anomalia più frequente è la “trisomia 21 libera completa” (95% dei casi); in tutte le cellule dell’organismo vi sono tre cromosomi 21 invece di due; ciò è dovuta al fatto che durante la meiosi delle cellule germinali la coppia dei 21 non si è disgiunta come avrebbe dovuto (90% dei casi durante la meiosi della cellula uovo materna, 10%  durante la meiosi degli spermatozoi paterni). Più raramente si riscontra la “trisomia 21 libera in moasicismo” (2% dei casi) : nell’organismo della persona con la sindrome sono presenti sia cellule normali con 46 cromosomi che cellule con 47 cromosomi (la non disgiunzione della coppia 21 in questo caso si è verificata alle prime divisioni della cellula uovo fecondata).  Come conseguenza, non tutte le cellule dell’embrione che si sta fondendo conterranno il cromosoma in più.  La persona potrà avere meno aspetti legati alla sindrome, sia da un punto di vista fisico che mentale. Ma questo varierà da individuo ad individuo , e a seconda della sua percentuale di cellule trisomiche. La percentuale di cellule normali e di cellule trisomiche può variare da un numero minimo al 100%. Infine , il  terzo tipo di anomalia, anch’essa rara , è la “trisomia 21 da traslocazione”  (3% dei casi) : il cromosoma 21 in più  (o meglio una parte di esso , almeno il segmento terminale) è attaccato ad un altro cromosoma di solito al numero 14, 21 o 22.

Non conosciamo affatto quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche in generale. Sappiamo però che:

  • Le anomalie cromosomiche , soprattutto le trisomie , sono un evento abbastanza frequente che interessano circa il 9% di tutti i concepimenti (alla nascita però solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromosomica a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo);
  • L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale , e quella trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio (è influenzato prevalentemente dall’età della madre)
  • Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili 8agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle  molte ricerche condotte.

Queste considerazioni indicano come sia molto improbabile che la causa del trisoma 21 libera sia riconducibile ad un qualche evento, condizione  o comportamento dei genitori che poteva essere previsto o evitato. In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale” , in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana.

 

“Proposte motorie da svolgere in palestra”

 I soggetti affetti da sindrome di Down sono sottoposti a maggiori e frequenti controlli medici. Gli stessi operatori sanitari riescono ad aiutare le famiglie molto più di quanto essi stessi possano immaginare. E’ stato verificato che i genitori ricordano, anche a distanza di venti anni, le esatte parole del medico e medici ricordati con gratitudine sono quelli che concedono tempo, che danno spiegazioni utili sulla sindrome  , riuscendo a comunicare ai genitori un’immagine accettabile del futuro del loro figlio. Il più delle volte gli stessi medici consigliano alle famiglie di far frequentare ai propri figli strutture ginniche idonee.

Anche in questo caso il Personal Trainer può e deve essere una figura importante per soggetti affetti dalla sindrome di Down. Il compito del PT è soprattutto quello di instaurare tra lui e la persona affetta dalla patologia un rapporto amichevole. Dare la sensazione che quei momenti trascorsi insieme siano una sorta di “gioco” in modo tale da fargli sorgere interesse per una lezione che per molti potrebbe risultare noiosa . Il segreto è quello di saper somministrare, a piccole dosi,  un allenamento funzionale e mirato per la persona . L’azione psico motoria per i Down deve svolgersi sempre su di un piano empatico forte , tra l’allievo e il PT deve crearsi una forte intesa emotiva, in quanto tali soggetti hanno una grande labilità emotiva. In linea generale possiamo affermare che le situazioni , gli esercizi che vanno proposti per un soggetto normale di x età sono validi per un soggetto Down che abbia circa cinque anni in meno . Un protocollo adeguato in questi casi deve affrontare momenti psicomotori ben determinati quali:

 

In relazione al sé

  • Percezione, conoscenza e presa di coscienza del proprio corpo
  • Equilibramento e lateralità
  • Educazione respiratoria

 

In relazione al mondo esterno

  • Organizzazione dinamica dell’uso del sé
  • Coordinazione oculo manuale
  • Orientamento ed organizzazioni dello spazio
  • Percezione e strutturazione temporale

 

“Percezione, conoscenza e presa di coscienza del proprio corpo“

Tra le tecniche utilizzate per la conoscenza e la padronanza del sé quella elettiva è il rilassamento sia globale che segmentale; le altre , fra le quali la distensione globale che lo procede , sono il dialogo tonico ed il gioco corporeo che si situano a livelli di organizzazioni più semplici e devono essere compresi in quello. Il rilassamento permette , nel contempo, l’educazione dell’immagine del corpo e della funzione tonica, ottenuto in particolare:

  1. Il decondizionamento degli atteggiamenti e delle attitudini che costituiscono la trama delle azioni abituali
  2. La percezione ed il controllo dei differenti elementi del corpo e dei rapporti fra loro
  3. L’indipendenza della cintura scapolo omerale e pelvica
  4. L’ammorbidimento delle rigidità e delle tensioni e, in associazione con la respirazione, un equilibrio emozionale
  5. Una migliore disponibilità generale

Sul piano intellettivo il rilassamento facilita la funzione d’ interiorizzazione .Logicamente le situazioni proposte devono essere adeguate al soggetto in terapia e di una durata limitata nel tempo. Il dialogo tonico è un momento che pone il soggetto in rapporto con se stesso, permettendogli di conoscere, differenziare e progressivamente , coordinare singole parti del corpo e le parti fra loro. Estensivamente, questo movimento può essere utilizzato come una modalità per porsi in relazione con l’altro, un primo contatto che permette una risposta tonica di fiducia che segue, durante la prima fase di questo processo, la mobilizzazione guidata dell’adulto, in cui si ricostruisce il dialogo madre- bambino. Successivamente le varie situazioni vengono attuate dal soggetto da solo , e l’adulto vi si collega con la parola. Le tecniche con cui il dialogo tonico si attua costano di mobilizzazioni globali e segmentali con passaggi da una posizione all’altra e limitate azioni motorie di tutto o parte del corpo , quali: lanciare, far cadere , scivolare, raccogliere distendere, battere. Il dialogo tonico è molto importante per il Down , esso svolto in un’atmosfera di calma e distensione consente:

  • Sul piano motorio la distensione globale, la regolazione tonica, l’associazione neuro – muscolare, la coordinazione dei movimenti, le informazioni propriocettive.
  • Sul piano fisico la funzione di interiorizzare, la discriminazione della lateralità, l’accesso allo spazio orientativo.
  • Sul piano affettivo – sociale di stabilire un dialogo attraverso il contatto fisico, di instaurare un rapporto di fiducia con l’altro.

Il gioco corporeo ripete i momenti proposti per il dialogo tonico. Costituisce l’uso di sé all’interno di situazioni immaginarie, in cui l’elemento dinamico è più accentuato e vi è un più alto grado di coordinazione.

 

“Equilibrio”

L’equilibrio del corpo è l’insieme delle reazioni del soggetto alla forza di gravità frutto di un adattamento alla stazione eretta ed in funzione dei vari spostamenti. Esso è condizione per qualsiasi azione differenziata. L’educazione dell’equilibrio è strettamente associata agli esercizi di presa di coscienza e di controllo del proprio corpo . ciò si ottiene educando i riflessi di equilibramento , che sono il risultato delle sensazioni propriocettive provenienti essenzialmente da varie fonti: sensazioni plantari, sensazioni cinestetiche, sensazioni labirintiche.  Nel bambino piccolo e nei soggetti Down , questa educazione è essenzialmente globale e si attua usando degli oggetti , se si passa da una fase iniziale con pochissime difficoltà a dei momenti un pò più complessi in cui è necessario trovare da soli i mezzi per realizzare atti semplici. Gli esercizi possono essere:

  • Restare in equilibrio su un piede
  • Camminare su di una linea tracciata al suolo
  • Salire e scendere da un blocco
  • Passare da un blocco ad un altro ecc.

Sul piano affettivo tale educazione aiuta a mantenere la fiducia in se stesso, la sicurezza di base, l’autonomia motoria.

 

“Lateralità “

 In merito alla relazione fra la scelta del lato del corpo per eseguire un compito e la dominanza cerebrale possiamo dire che esiste una lateralità d’uso derivante dall’educazione e dall’apprendimento ed una lateralità spontanea, più istintiva che rivela nelle attività gestuali non apprese. La prima è influenzata dal tono delle estremità dell’asse corporeo, la seconda dal tono assile. I disturbi dovuti ad una lateralità poco affermata o mal differenziata sono la causa dei disturbi dell’orientamento e dell’organizzazione spaziale e parallelamente delle difficoltà dell’apprendimento della scrittura, della lettura a cui, in genere, si accompagnano relazioni di un successo, apposizioni e fobia. L’educazione psicomotoria deve tendere a ricreare abitudini neuro – procettivo che si adattino alle esigenze scolastiche, altre a stabilire una lateralità completa e ben definita a destra e a sinistra.

 

“Respirazione”

La respirazione è delegata al sistema nervoso autonomo; è un atto naturale che si adatta alle esigenze del soggetto in rapporto alle attività che sta svolgendo; può essere inibita oppure controllata , nei due tempi per una durata limitata. Di conseguenza l’aspetto educabile passa attraverso la presa di coscienza degli atti della respirazione e ciò presuppone prima una conoscenza e poi un controllo del ritmo respiratorio. Questo non si attua con la ginnastica tradizionale ma semplicemente, all’inizio, con un controllo della espirazione, attenta mediante atti concreti quali ad esempio soffiarsi il naso. Questa è una fase iniziale svolta in momenti di distensione globale, con l’attenzione rivolta a ciò che si fa. Si passa poi ad una fase basata sull’imitazione differita, per esempio: espirazione boccale mediante suoni che è legata al tempo e all’intensità . il lavoro sulla respirazione risolve solo i problemi fisiologici dei Down ma gli permette nel tempo di percepire i tempi della respirazione e la loro differenziazione.

 

“Organizzazione dinamica dell’uso del sé “

 E’ realizzata attraverso lo sviluppo di attività di coordinazione globale che mettono in atto aggiustamenti motori sempre più fini e precisi . E’ attraverso l’esperienza vissuta del corpo, nei confronti con il soggetto e l’ambiente , che si acquista la disinvoltura motoria. Essa viene realizzata , nel periodo del corpo vissuto, mediante attività di espressione e giochi liberi, permettendo un primo abbozzo di schema corporeo. La natura e il carattere delle attività sono fra le più svariate e mirano a potenziare  la coordinazione dinamica generale e quella oculo – manuale. Tali attività devono essere scelte con grande accuratezza dai soggetti Down ed inserite al momento di maturazione nervose che si ritengono giusto , in questo modo si possono influenzare il miglioramento: delle sensazioni e percezioni , dei comandi nervosi, degli automatismi. Il soggetto deve sperimentare sé nell’ambiente mediante l’uso degli oggetti e il mezzo migliore è il libero gioco funzionale, a questa fase segue quella della riflessione su di sé che consente l’adattamento degli atti. La prima attività soddisfa il bisogno innato del soggetto , quello di giocare, la seconda permette di orientare l’azione verso la precisione e la padrona dell’esecuzione.

 

“Orientamento ed organizzazioni dello spazio”

 La stretta interdipendenza fra motricità e rappresentazione dello spazio , è riconosciuta a tal punto che, quasi tutti gli autori, identificando quale fattore essenziale nei disturbi del bambino di fronte agli apprendimenti scolastici (dislessia, disgrazia ecc) , l’insufficiente capacità di discriminazione spaziale ed i disturbi dell’orientamento. La strutturazione spaziale si persegue su due piani , quello percettivo o senso motorio e quello rappresentativo o intellettivo, queste due strutturazioni presentano un fattore comune : la motricità. Dall’osservazione dell’evoluzione dello spazio del bambino si osserva il passaggio da uno spazio preferenziale , ad un altro che è strettamente legato ad una costruzione , sul piano senso motorio e sul piano rappresentativo, con l’intermediazione della motricità. La rappresentazione mentale dello spazio fisico evolve da quello topologico a quello euclideo . E’ importante perciò , che il bambino a livello operativo parta dalla conoscenza del proprio ambiente per passare a quello esterno. I riferimenti non saranno indicati a livello convenzionale, ma verranno differenziati con termini comuni (qua , là , sotto, vicino , lontano ecc).Saranno comunque le situazioni presentate che, prospettando determinati problemi di ordine spaziale, determineranno il richiamo delle notizie relative. Lo spazio verrà , pertanto , costruito ed organizzato come:

  • Spazio vissuto, spazio affettivo , topologico, privo di forme e dimensioni , che si caratterizza con i rapporti di vicinanza , separazione, ordine e continuità ;
  • Spazio euclideo, che si diversifica man mano, precisando i concetti di vicino, lontano , dentro fuori ecc ;
  • Valutazione della direzione e dell’orientamento
  • Valutazione della distanza
  • Localizzazione di un oggetto in movimento

Dopo questa prima fase, in cui il centro di riferimento è il corpo del soggetto, e tutto è organizzato partendo da esso si renderà necessario decentrare la rappresentazione, scegliere altri punti di riferimento, trasferire le nozioni di destra e sinistra nell’altro, acquisire i rapporti degli oggetti fra loro.

  

“Organizzazione e strutturazione del tempo“

Al di la del significato del ritmo, che non è un termine univoco , esiste un senso del ritmo: è il senso delle relazioni nel tempo. Il bambino risponde prematuramente alle sollecitazioni ritmiche assecondandole naturalmente con dei momenti, in special modo , allorché il suono è ritmato con cadenza uniforme. Questa risposta viene sollecitata ed  utilizzata quando si vuole economizzare il movimento , renderlo fluido, diminuire il dispendio nervoso e le tensioni parassitarie. Ne risulta  pertanto un movimento senza attenzione e quindi poco educativo. Nell’educazione psico – motoria l’interesse per l’attività ritmata , risiede nel favorire la soppressione delle  contratture e il rilassamento. Il tempo non è percepibile come la velocità e lo spazio; ciò che si percepisce sono gli avvenimenti, le azioni e i loro risultati. L’educazione psicomotoria , tralasciando inizialmente il tempo psicologico , rivolge la sua attenzione all’acquisizione ed al perfezionamento delle nozioni elementari del tempo fisico , attraverso le seguenti tappe:

  • Nozioni di velocità , durata continuità
  • Nozioni di intervallo , attesa , simultaneità , successione, cadenza prima , durante e dopo
  • La sincronizzazione e la coordinazione dell’azione

Per raggiungere tutto questo è necessario , nell’organizzare l’attività , dare agli elementi che entrano nel concetto di tempo una base materiale ad una traduzione visibile , che verranno potenziate mediante la rappresentazione mentale delle cadenze e l’analisi delle loro caratteristiche.  Le proposte operative per la strutturazione spazio – temporale posso essere interminabili, essere sono legate principalmente all’età, ai bisogni, alle condizioni dei ragazzi con i quali si opera. Importante è però la creatività e la preparazione dell’operatore che deve saper sfruttare al massimo l’ambiente ed il materiale che ha a disposizione. Inoltre il terapeuta deve lasciarsi invadere e sommergere dalle emozioni , egli deve saper mantenere una certa distanza riflessiva malvissuto per evitare di fare dell’altro un mezzo per risolvere i proprio problemi.

 

“Esempio di scheda di allenamento”

(Prime 3 settimane)

Esercizio

Serie

Ripetizioni

Tempo

% Di Carico

 

Bike

   

5’

Livello Medio-Basso

Squat Overhead

1

15

 

60 %

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Squat Overhead

1

12

 

60%

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Step Up

1

10 x gamba

 

Corpo Libero

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Step Up

1

10 x gamba

 

Corpo Libero

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Distensioni Panca Oriz.

1

12

 

Solo Con Il Bilanciere

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Distensioni Panca Oriz.

1

10

 

Solo Con Il Bilanciere

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Lento Avanti Con Bacchetta (in piedi)

1

15

 

Bacchetta Di Legno

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Lento Avanti Con Bacchetta (in piedi)

1

15

 

Bacchetta Di Legno

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Crunch Su Fit Ball

2

10

 

Corpo Libero

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Il workout deve avere una durata massima di 45 minuti in modo tale da non far annoiare la persona che stiamo seguendo. Un riscaldamento su una bike della durata di 5 minuti sarà più che sufficiente. In sessioni successive,quando il soggetto sarà in grado di svolgere movimenti più complessi, sostituiremo la bike con il tapis roulant o una ellittica. Per mantenere l’allenamento ludico gli proponiamo una sorta di circuito dove i tempi di recupero tra le serie sono svolte su macchine cardio vascolari (recupero attivo). Non specifico su quale macchina cardio si svolge il recupero , in linea di massima le macchine dovrebbero essere svolte a rotazione tra loro in modo tale da variare il più possibile l’allenamento e stimolare sempre diversamente il soggetto. Tuttavia le macchina cardiovascolari da utilizzare dovrebbero essere: l ‘ellittica e/o  la bike da utilizzare dopo gli esercizi delle gambe in modo tale da non produrre ulteriori stress articolari alle ginocchia , tapis roulant e/o vogatore quando facciamo lavorare la parte superiore del corpo. Tuttavia non è una regola universale.

 

(Successive 3 settimane)

Esercizio

Serie

Ripetizioni

Tempo

% Di Carico

 

Bike

   

5’

Livello Medio-Basso

Squat Overhead

1

15

 

65-70 %

Cardio

   

2’

Livello Medio

Squat Overhead

1

12

 

70%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Step Up

1

12 x gamba

 

Con Manubri Leggeri

Cardio

   

2’

Livello Medio

Step Up

1

10 x gamba

 

Con Manubri Leggeri

Cardio

   

2’

Livello Medio

Distensioni Panca Oriz.

1

10

 

60%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Distensioni Panca Oriz.

1

8

 

65%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Lento Avanti Con Bilanciere (in piedi)

1

12

 

Bilanciere da 6kg

(senza caricarlo)

Cardio

   

2’

Livello Medio

Lento Avanti Con Bacchetta (in piedi)

1

10

 

Bilanciere da 6kg

(senza caricarlo)

Cardio

   

2’

Livello Medio

Crunch Su Fit Ball

2

15-12

 

Corpo Libero

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

 

(Altre  4 settimane e variazione esercizi)

Esercizio

Serie

Ripetizioni

Tempo

% Di Carico

 

Bike

   

5’

Livello Medio-Basso

Squat Bilanciere

1

12

 

65%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Squat Overhead

1

10

 

70%

Cardio

   

2’

Livello Alto

Affondi

1

10 x gamba

 

Con Manubri Leggeri

Cardio

   

2’

Livello Medio

Affondi

1

8 x gamba

 

Con Manubri Leggeri

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

Distensioni Panca Inclinata.

1

10

 

60%

Cardio

   

2’

Livello Alto

Distensioni Panca Inclinata

1

8

 

65%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Lat Machine Avanti

1

10

 

70%

Cardio

   

2’

Livello Medio-Alto

Lat Machine Avanti

1

10

 

70%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Lat Machine Avanti

1

10

 

70%

Cardio

   

2’

Livello Medio

Crunch Obliqui Su Fit Ball

2

20-15

 

Corpo Libero

Cardio

   

2’

Livello Medio-Basso

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